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Mulher com doença rara e que perdeu três filhos tem alta de hospital na BA e segue em busca de tratamento: ‘Esperança’

Sumara Araújo foi diagnosticada com porfiria após apresentar sintomas em outubro de 2020. Além disso, aguarda confirmação para outra doença rara: a amiloidose. Por Natally Acioli, G1 BA

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A baiana Sumara Araújo Santos, de 39 anos, que perdeu três filhos para uma doença genética teve alta do hospital na última segunda-feira (24). “Quero ter qualidade de vida e voltar a ter uma rotina normal’, disse em entrevista ao G1 nesta sexta-feira (28).

Sumara estava internada desde o dia 14 de março em uma unidade de Salvador e chegou a ser transferida para outro hospital em Feira de Santana, a cerca de 100 quilômetros da capital baiana, no dia 18 de maio.

Ela foi diagnosticada com porfiria após apresentar sintomas em outubro de 2020. De acordo o neurologista Paulo Sgobb, que é especialista em doenças neuromusculares e genéticas, a porfiria é causada por uma mutação genética que provoca falta de uma substância no fígado.

“É algo grave, doença rara com tratamento difícil, mas estou com esperança”, disse Sumara.

Além disso, Sumara aguarda confirmação para amiloidose que, segundo o neurologista Paulo Sgobb, é uma doença rara que causa um acúmulo da proteína amilóide, que pode ser no coração, rim, fígado e cérebro.

Apesar de não ter cura, as doenças possuem tratamento que podem amenizar os sintomas.

Ao G1, a baiana contou que ainda segue na luta para realizar o tratamento contra a porfiria. De acordo com Sumara, um médico de São Paulo entrou em contato para ajudá-la nesse processo, logo após a história dela ser contada no Bahia Meio Dia de Feira de Santana, telejornal da TV Subaé, afiliada da TV Bahia.

“Estarei viajando a partir do dia 12 de junho para realizar consultas em São Paulo, mas depende também dos meus sintomas, porque ainda estou tendo dores musculares, abdominais, náuseas, vômitos e fraqueza”, comentou.

Vida antes do diagnóstico

Sumara Araújo é professora e sempre trabalhou com muito amor. Ela disse que sente falta da rotina que tinha antes de descobrir a doença.

Uma das coisas que a baiana mais tem saudade é dos três filhos, que morreram vítimas da doença, que é hereditária.

A baiana Sumara Araújo e a filha dela Sara, que foi internada em um hospital com infecção urinária, vômito e fortes dores — Foto: Arquivo Pessoal

A baiana Sumara Araújo e a filha dela Sara, que foi internada em um hospital com infecção urinária, vômito e fortes dores — Foto: Arquivo Pessoal

O drama de Sumara começou em 2015. A filha dela, Sara, tinha apenas 10 anos quando foi internada em um hospital com infecção urinária, vômito e fortes dores. Ela passou um ano em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI), mas não resistiu.

Em 2017, a professora engravidou do filho Lucas, e em 2019, do filho Levi. Porém, em janeiro de 2020, os dois meninos apresentaram os mesmos sintomas. Levi ficou quatro meses internado, porém, morreu antes mesmo de a família receber os resultados de todos os exames.

Sumara Araújo e os filhos Lucas e Levi, em Feira de Santana, na Bahia — Foto: Arquivo Pessoal

Sumara Araújo e os filhos Lucas e Levi, em Feira de Santana, na Bahia — Foto: Arquivo Pessoal

Quatro dias depois do óbito de Levi, o filho Lucas começou a ter os sintomas da doença. Ele também foi internado, no entanto, morreu após três meses. Os dois foram diagnosticados com porfiria e amiloidose.

Segundo Sumara, cerca de uma semana após a morte de Lucas, ela começou a ter fraqueza muscular, vômitos, diarreia com sangue e falta de apetite.

“Eu achei que era porque tinha ficado muito tempo em pé na UTI acompanhando meus filhos, mas aí como o geneticista tinha me falado que o quadro dos meninos era genético, ficou claro que veio de mim”, explicou a professora.

“Meu maior sonho era ver eles crescerem, se formar e casar, mas infelizmente isso não vai acontecer”, lamentou emocionada.

“Não foi fácil perder meus filhos, eu sempre vivi para eles. A ficha ainda não caiu”, completou.

Sumara ainda falou que o que mais deseja no momento é que as doenças raras sejam conhecidas, pois, segundo ela, foi difícil descobrir o diagnóstico.

Campanha virtual para tratamento

Mãe perde três filhos para doença rara e hereditária; confira história

Para pagar o tratamento de Sumara e transferi-la para um hospital especializado, as amigas da professora fizeram uma campanha virtual para arrecadar dinheiro.

De acordo com a campanha, o dinheiro arrecadado vai servir para custear o tratamento por uma equipe multidisciplinar de São Paulo, especializada em doenças raras.

Até esta sexta-feira, mais de R$ 16 mil já tinham sido arrecadados.

Uma campanha foi lançada para arrecadar dinheiro para o tratamento de Sumara Araújo — Foto: Reprodução

Uma campanha foi lançada para arrecadar dinheiro para o tratamento de Sumara Araújo — Foto: Reprodução

via-G1

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Redação Juruá Online

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