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Com doença rara, menino de 10 anos morador de Marechal Thaumaturgo, precisa de ajuda para tratamento em SP

A xeroderma pigmentoso é caracterizada pela hipersensibilidade da pele aos raios ultravioletas, a doença deixa a pele seca e provoca sardas e manchas brancas

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Com apenas 10 anos, Isaque Silva, já sabe muito bem o significado do que é dor e sofrimento. Ainda nos primeiros meses de vida, a mãe, que é moradora do município de Marechal Thaumaturgo, interior do Acre, descobriu que a criança era portadora de uma doença rara, a xeroderma pigmentoso.

Segundo a mãe de Isaque, Maria Silva, de 37 anos, o menino não vai a escola e nunca pode brincar como outras crianças. “Ele é só em casa mesmo, o tempo todo, porque ele não pode pegar sol em hipótese nenhuma”, disse a mãe. 

A xeroderma pigmentoso é caracterizada pela hipersensibilidade da pele aos raios ultravioletas, a doença deixa a pele seca e provoca sardas e manchas brancas, principalmente nas áreas de maior exposição ao sol, além de aumentar drasticamente as chances de desenvolvimento de câncer.

Por essas e outras situações que Isaque não pode se expor ao sol e ainda enfrenta problemas nos olhos. Para não ter a situação agravada o menino necessita usar diariamente chapéu, filtro solar, hidratantes e roupas especiais. “ Tem que usar o protetor solar dele de 2 em 2 horas e o protetor dele que ele usa é mais de 100 reais só um e precisa ser dois por semana”, contou Maria Silva.

Sem trabalhar a mãe se decida a cuidar do filho. A famílias, composta por três pessoas, sobrevive com o auxilio doença de Isaque no valor 1 salário mínimo. O dinheiro, de acordo com a mãe, não é suficiente para comprar nem mesmo os medicamentos do menino que fica entorno de R$ 1500 por mês. 

Isaque Silva já passou por várias cirurgias para retirada de tumores. O menino na enfrena problemas nos olhos e audição. Há cinco meses que a família está em Rio Branco fazendo tratamento. A Maria contou que o próximo procedimento cirúrgico não é realizado no Acre o que obriga a família a realizar o tratamento foram de domicílio. 

Mãe e filho esperam o encaminhamento para São Paulo. “ Nós vamos para São Paulo e o TFD só dar a passagem. O resto nós temos que bancar tudo e nós não temos dinheiro. Ele recebe só um salário mímico e realmente não supre a necessidade dele”, enfatizou a mãe. 

Para a dona de casa qualquer ajuda é bem vinda e diz que  dói muito ver o filho passando por tanto sofrimento. 

Quem puder ajudar pode entrar em contato pelo telefone (68) 99220-5848. 

Os custos são altos e a família necessita de ajuda para continuar lutando pela sobrevivência de Isaque Lima que já é um guerreiro.

Redação jurua24horas

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Redação Juruá Online

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